Pilar Arana: “Nos preocupa la discriminación que supone vivir en Aragón para los niños que sufren Duchenne”

Orlando Suárez y Pilar Arana, miembros de Zaragoza Ciudadana, han puesto en marcha la campaña “No pueden esperar”, con un concierto y un rastrillo. El objetivo es recaudar fondos para ayudar a los tres niños aragoneses que sufren la enfermedad rara de Duchenne, cuyo tratamiento ha sido denegado por el Gobierno de Aragón.

151216_ad_pilar_orlandoVía Aragón Digital | Orlando Suárez y Pilar Arana son los organizadores de la campaña “No pueden esperar” que la asociación Zaragoza Ciudadana ha puesto en marcha para ayudar a los tres niños aragoneses que sufren la enfermedad rara de Duchenne. Ante la negativa del Gobierno de Aragón de suministrar el tratamiento a estos niños, la organización va a realizar un concierto este miércoles, 16 de diciembre, un rastrillo solidario y una recolecta de fondos. A la campaña se ha sumado el grupo aragonés b vocal, que destinará a esta causa parte de los beneficios de sus conciertos.

Pregunta.- En primer lugar, ¿qué es Zaragoza Ciudadana?
Respuesta.- La asociación nació hace un año y se dedica a ayudar a los zaragozanos a sacar información de denuncias y propuestas para la ciudad para que presentemos después al Ayuntamiento de Zaragoza y al Gobierno de Aragón. También realizamos actividades solidarias como en este caso.

P.- ¿Cómo decidieron emprender una campaña solidaria para ayudar a los tres niños aragoneses que sufren la enfermedad de Duchenne?
R.- Vimos en los medios de comunicación el problema que tienen estos niños y sus familias y llamamos a sus padres para ver cómo estaba la situación y en qué podíamos ayudar. Pensábamos hacer una colaboración muy pequeña pero en cuanto hablamos con ellos nos dimos cuenta de que necesitan mucha más ayuda que la que parecía y decidimos hacer una campaña muy extensiva y a largo plazo, de un mes. Sobre todo pensando en el más allá, en qué podemos ayudar posteriormente.

P.- ¿Qué es exactamente esta enfermedad y qué supone padecerla?
R.- Es una distrofia muscular que provoca un proceso degenerativo de los músculos. En este caso de los niños, que conlleva que a partir de los doce años tengan que ir en silla de ruedas y no tengan una esperanza de vida mayor de 30 años porque, al fin y al cabo, el corazón es otro músculo más del cuerpo y acaba deteriorándose hasta que llega un momento que se para.

161215_ad_orlandoP.- ¿Qué opinan sobre la negativa del Gobierno de Aragón a ofrecer el tratamiento a estos niños?
R.- Estamos hablando de una discriminación negativa por parte del Gobierno de España, que es el que ha cedido la competencia a las Comunidades Autónomas. Se está dando en todas las Comunidades Autónomas donde hay este problema menos en Aragón porque se da la circunstancia de que dicen que es un tratamiento experimental y que no es conveniente para los niños. Es tratamiento que se da en Alemania y en Dinamarca, expidiéndose en las farmacias. Es un problema más económico que de salud.

P.- ¿En qué consiste la campaña solidaria que han organizado?
R.- La campaña consiste en cuatro focos. El primero este miércoles, con un concierto solidario que hemos organizado en el Centro Cívico Delicias a las 19.00 horas. Va a consistir en dos partes diferenciadas, siempre con un nexo de unión musical que es el grupo 4 voces. De presentador vamos a tener al comunicador Javier de Sola, doctor de la Universidad San Jorge. La primera parte terminará con dos villancicos de Corita Viamonte, Blanca Navidad y Noche de paz y la segunda parte terminará con un espectáculo impresionante de jota hecha villancicos aragoneses con rondalla, bailadores y cantantes.

P.- ¿Cómo animan desde la asociación a asistir al concierto?
R.- Es un concierto solidario y Zaragoza ha sido siempre muy solidaria con las personas que lo necesitan. Es muy ameno, divertido seguro con Corita, de calidad con 4 voces y el sentimiento aragonés con la jota. Va a ser una tarde muy divertida y gratuita. Hacemos las actividades para que todo el mundo pueda asistir y, lo más importante, que sirva para algo, para que la gente se de cuanta de que es la enfermedad de Duchenne y que hay gente que tiene un grave problema con esto, como las familias que lo están padeciendo.

P.- También han organizado un rastrillo solidario, ¿en qué consiste?
R.- Nos pusimos en contacto con varias entidades y cuatro nos dijeron el sí desde el primer momento: la fundación del Real Madrid, el Real Zaragoza, Balay y Lacasa. Cada uno ha colaborado con productos propios. El Real Madrid y el Real Zaragoza con camisetas y merchandising. Vamos a habilitar el rastrillo online a partir del 17 de diciembre y durante un mes. Va a ser a través de subasta. Como es una donación y no una venta se marcará un precio y la gente pujará. A cambio de esa donación se le entregará un regalo por el que ha pujado.

P.- El grupo b vocal es otro de los colaboradores de la campaña, ¿en qué consiste su aportación?
R.- Contactamos con ellos porque es un grupo muy conocido en Zaragoza y nos constaba que es muy solidario. Creíamos que su colaboración sería algo puntual y nos sorprendieron bastante porque tardaron muy poco en decirnos que colaboraban donando el 10% de la recaudación de cuatro conciertos que van a hacer en el mes de enero en el Teatro Principal. Serán los días 2 y 3 y habrá dos actuaciones cada día. Es un espectáculo muy familiar, con lo que es perfecto para la causa.

P.- En estos conciertos hay una conocida como Fila Cero, ¿en qué consiste?
R.- Está habilitada en Ibercaja y se puede hacer el donativo en las oficinas, por Internet y a través de nuestra página web www.nopuedenesperar.com. También hemos dado la opción de Paypal. Las dos opciones están abiertas ya y durarán un mes como toda la campaña, tienen todas las navidades y hasta enero bien entrado.

151216_ad_pilarP.- ¿Cuáles son los objetivos de la campaña?
R.- Concienciar a la sociedad de esta enfermedad, del problema que tienen estos niños y sus familias y del problema que hay actualmente, de la razón de recibir el tratamiento que otros niños sí tienen. Nos preocupa bastante la discriminación que supone vivir en Aragón. Queremos recolectar donativos para contribuir a la investigación de esta enfermedad.

P.- ¿Cómo han recibido los padres la campaña?
R.- Muy agradecidos porque cualquier ayuda la reciben con mucho entusiasmo. Todos los padres de la asociación están constantemente haciendo cosas para difundir el problema y cuando llega cualquier ayuda del exterior la agradecen muchísimo.

P.- ¿En qué otras campañas de este tipo ha participado Zaragoza Ciudadana?
R.- El año pasado realizamos un concierto solidario para dar a conocer otra enfermedad rara que padecía un niño de Alcañiz. Llevábamos tres días constituidos y organizamos un concierto en colaboración con el grupo 4 voces, de entrada libre y todos los fondos que se recaudaron fueron para investigar la enfermedad porque en ese caso habían cortado la investigación que tenían en Barcelona.

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